Calafell acull una jornada sobre l'atròfia muscular espinal
Calafell va acollir ahir diumenge la VIII Jornada Mèdica sobre l’atròfia muscular espinal, que organitzava Fundame, fundació de referència per als afectats. La jornada va incloure una taula rodona amb diferents especialistes de primera línia, que van oferir les darreres novetats en la investigació de l’atròfia muscular espinal, una malaltia de les considerades rares que a l’Estat espanyol té 1.500 afectats. També va haver-hi una sessió dedicada a formar les famílies en les cures que necessiten els infants que pateixen l’afecció.
Calafell va acollir ahir diumenge la VIII Jornada Mèdica sobre l’atròfia muscular espinal, que organitzava Fundame, fundació de referència per als afectats. La jornada va incloure una taula rodona amb diferents especialistes de primera línia, que van oferir les darreres novetats en la investigació de l’atròfia muscular espinal, una malaltia de les considerades rares que a l’Estat espanyol té 1.500 afectats. També va haver-hi una sessió dedicada a formar les famílies en les cures que necessiten els infants que pateixen l’afecció.
L’alcalde de Calafell, Jordi Sánchez, va inaugurar la jornada, tot animant les famílies “a no perdre l’esperança perquè la ciència està fent avenços molt importants”, als investigadors “a no defallir en la seva tasca”, i a les administracions “a ser sensibles amb la problemàtica de les malalties minoritàries, perquè el dret a fruir de la salut és independent de si els afectats són un percentatge molt petit de la població”.
El president de Fundame, Pablo Echenique, va explicar que l’entitat treballa “per recaptar fons per a la investigació de la malaltia. Fem moltes activitats, entre elles una reunió de famílies, perquè aquestes puguin estar al dia dels darrers avenços científics, a més de donar-nos suport mutu i compartir experiències. Els afectats són pocs i estan molt repartits geogràficament i molt sovint no coneixen ningú que tingui la malaltia”.
I la regidora de Benestar Social de l’Ajuntament, Maria Josepa Sans, va recordar que “Calafell ha organitzat diversos festivals solidaris per recollir fons per a Fundame”. L’atròfia muscular espinal va ser una de les malalties a les quals es van dedicar les activitats amb què l’Ajuntament i la ciutadania de Calafell van participar en La Marató de TV3 de 2009, que va tenir com a leit-motiv les anomenades malalties minoritàries.
La atròfia muscular espinal és una malaltia hereditària que ataca les neurones motores de la medula espinal. Són les neurones que es comuniquen amb els músculs voluntaris, és a dir els que podem controlar lliurement. A mesura que es perden neurones, els músculs es debiliten i això dificulta la capacitat de moure’s, de controlar el cap i el coll, d’empassar-se aliments i fins i tot de respirar. Alguns casos són mortals: l’expectativa de vida depén del tipus i de com afecta la respiració.
D’origen genètic, es calcula que a l’Estat espanyol hi ha un milió de persones que tenen la deficiència heredada, però que no manifesten símptomes. Per això és important un control mèdic si hi ha casos d’atròfia muscular espinal a la família.